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儿童血友病用药,您不知道的事? 北京京军医院 哪个医院对治疗血友病最好 血友病的治愈率 血友病能完全治愈吗 血友病治疗

血液病友会2021-09-11 08:31:34

1. 哪些药物血友病患儿应禁用/慎用?

对于凡是药品说明上注有:抑制血小板聚集防止血栓形成的字样,均属血友病患者禁止用药。血友病患儿应禁服影响血小板功能的药物,如阿司匹林、吲哚美辛、双嘧达莫等,而其它一些儿童临床广泛应用的药物如布洛芬、拉氧头孢等同样能够损害血小板功能从而导致或加重临床出血。活血化淤的中草药亦应避免。

2. 血友病患儿在发烧时能不能注射凝血因子?

 建议血友病患儿退热之后再注射凝血因子,但针对孩子发热情况,可采用物理降温的形式,多饮水,多卧床休息,注意室内空气流通;必要时(体温大于38.5度)可服用对乙酰氨基酚类解热镇痛药。 


3. 血友病患儿是否需要额外补钙?

 血友病患儿较正常同龄儿普遍存在骨密度减低的情况,但目前发现并不伴骨代谢异常。因此,血友病孩子可适量增加户外活动,增加阳光照射,使关节稳固。骨代谢无异常者可不需额外补充钙剂。

4. 血友病患儿为什么不能使用布洛芬退热?

布洛芬还可通过作用于下丘脑体温调节中心以发挥解热的作用,同时能够通过抑制血小板聚集而增加临床出血倾向,因此,凝血功能障碍的血友病患儿在发热时应慎用布洛芬。对乙酰氨基酚具有较强的止痛和退热功能,但其抑制外周PG合成的作用较弱,对血小板凝血功能也无影响,因此,对血友病患儿而言相对安全。

5. 血友宝宝需要接种疫苗怎么办?

     药师建议在接种疫苗前12个小时注射凝血因子,预防因穿刺产生的出血风险。避免深部肌肉注射,推荐在上臂进行皮下注射,接种完疫苗进行按压20分钟。

6. 血友病患儿可以参加那些运动?

 跳绳,跳远、滑雪等刺激运动是血友病患儿绝对禁止的运动。可适当慢跑、游泳、骑自行车等。

7. FVIII/FIX因子活性测定及抑制物检查是否需要空腹?检查之前需要多长时间洗脱期?

不需要空腹。FVIII 因子活性测定至少需要72小时洗脱期,FIX至少需要96小时。抑制物检查时间尽量同前,但如果用了因子需要告知检测老师。

8. 凝血因子用什么溶媒溶解?

    建议统一用生理盐水溶解(0.9%氯化钠溶液),对于自带溶媒的凝血因子因子,如果不小心打碎溶媒,亦可用生理盐水替代。

9. 凝血因子,药师答疑

n  温度过低,药粉冻住?

       2-8度冰箱保存,禁止冷冻。

n  冰箱断电,还能不能用?

      2小时内可以,大于2小时弃掉。

n  是否可以通过安检扫描?

      可以,X射线对其没有任何影响。

n  药物溶解后,有白色泡沫挂壁,是否可用?

        允许微量细小蛋白颗粒存在,但若有大块不溶物时,则不可用。

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