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便民服务 | 顺义妇儿医院接诊首例“蝴蝶宝贝” 为患儿提供专业的关爱和呵护

健康顺义2020-07-10 14:33:30

4月16日早晨,顺义妇儿医院皮肤科接诊了一名出生仅6天的婴儿,孩子一出生就发现一双小腿没有皮肤,露着血肉。患儿家属慕名来到北京儿童医院顺义妇儿医院,向徐哲主任求助。徐哲主任详细询问了病史,检查皮肤伤口,最终诊断为遗传性表皮松解症。





顺义妇儿医院皮肤科作为目前全国三家表皮松解症专病门诊之一,对本病的治疗和护理有相当的经验。皮肤科医护人员随即给孩子进行了细致入微的包扎,手把手传授给家长包扎技术,详细交代了注意事项。并告知患者家属如何加 “中国蝴蝶宝贝关爱中心”,接受无偿捐助的各种所需敷料。





皮肤科徐主任对家属建议

不要让孩子住在重症监护病房,此类患者皮肤缺损,并无其他异常,而监护病房中高发的危险病原体感染对孩子是不利的,经济负担也非平常百姓所能承受。另外,孩子的遗传性表皮松解症需要长期治疗,医护和患者组织必将尽力而为,但患者家属的自行护理是任何人都无法替代的,父母的爱是患者日后成长结果的决定因素。恳请家属坚定信心,不要放弃,因为这类先天性皮肤缺损患者经过悉心照顾,多数人的皮肤是可以长出的,护理得当并不会留下严重后遗症。


大爱无疆,“蝴蝶宝贝”尤其需要家庭和社会的关注,中国的遗传性表皮松解症患者虽然发病率只有百万分之一,但他们有专病门诊,有专业护理人员和患者组织,他们不会孤单。




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